“Mai più ultimi in Regione Campania”, con questo slogan entrerà ufficialmente in funzione, dal giorno 11 gennaio 2016, il sito web www.hospicecampania.it dell’Associazione House Hospital onlus, il portale che sarà lo strumento comunicativo dell’Osservatorio Regionale Cure Palliative e Medicina del Dolore. Pur essendo dedicato al tema specifico delle cure palliative e medicina del dolore, l’Osservatorio si occuperà anche della difesa dei diritti dei cittadini, della tutela della salute e dell’uguaglianza dei trattamenti assistenziali in tutto il territorio regionale campano. L’Osservatorio si propone di essere un’espressione reale di sussidiarietà nel panorama del Welfare che cambia, valorizzando l’apporto sistemico del volontariato e dell’iniziativa privata, in collaborazione funzionale con istituzioni pubbliche. Un’altra connotazione da tenere presente nel considerare questa iniziativa è la prefigurazione di un Welfare diverso, che fornisce ai malati e ai familiari una risposta organica, globale, interistituzionale, calibrata su un nuovo concetto di bisogno esistenziale per la realizzazione del “Ben-Essere”. Per questa caratterizzazione di strumento di aiuto e di supporto, l’Osservatorio si fa carico di registrare e di mettere a disposizione i provvedimenti normativi nazionali e regionali; di riferire sulle ricerche svolte o in corso di svolgimento; di pubblicare una rassegna bibliografica riguardante lavori scientifici, rapporti tematici, opere di divulgazione e di testimonianza connessi con le cure palliative e medicina del dolore, nonché altre informazioni utili che emergeranno dalle esperienze future dell’Osservatorio. Per questa sua apertura prospettica, l’Osservatorio costituisce uno strumento in continua evoluzione e che si configurerà sempre più puntualmente in rapporto alle esigenze dei malati, delle loro famiglie, delle organizzazioni di volontariato e delle istituzioni nel presupposto che esso è stato istituito per essere l’Osservatorio “dei malati” e non “sui malati”, l’Osservatorio nato per “contribuire a trovare soluzioni” e non per limitarsi a “descrivere situazioni” e a pubblicare dati. Per cui, idealmente, tutti possono sentirsi parte attiva e costituente dell’Osservatorio. L’incredibile quantità di dati, spunti e informazioni che si raccoglieranno, lo rendono uno strumento unico nel suo genere in Italia, capace di mettere i malati algici, cronici e terminali insieme alle famiglie e alle associazioni, nelle condizioni di conoscere e rivendicare i propri diritti, per portare avanti con rinnovata efficacia la loro quotidiana lotta per la dignità di fine vita.

Dalle esigenze prospettate, l’Osservatorio Regionale Cure Palliative e Medicina del Dolore nasce per: rappresentare nel tempo l’entità e l’evoluzione quantitativa e qualitativa delle cure palliative e medicina del dolore, intesa come fenomeno di rilevanza sociale da analizzare e valutare per l’impatto sociale ed economico sulle persone, sulle famiglie, sulle istituzioni e sulla società; documentare nel tempo le risposte che la società fornisce come organizzazione sanitaria, servizi sociali; supporto economico e lavorativo, iniziative di sussidiarietà nelle realtà locali, rete informativa; analizzare e rappresentare le informazioni sulla domanda e sull’offerta rapportandole agli ambiti territoriali di riferimento; esigenza molto sentita in presenza del decentramento regionale e che lo diventerà ancor più con l’attuazione del federalismo fiscale in modo da consentire il monitoraggio costante delle difformità assistenziali e dei progressi o regressi rilevati in Regione Campania.

I principali compiti dell’Osservatorio sono: monitorare lo sviluppo omogeneo della rete per le cure palliative attraverso la verifica degli indicatori e degli standard previsti dal decreto ministeriale 22 febbraio 2007, n.43; controllare il livello di erogazione delle prestazioni degli Hospice facenti parte della rete regionale o comunque operanti nel settore assistenziale delle cure palliative; verificare l’adeguatezza dei sistemi tariffari e l’utilizzo dei fondi nazionali finalizzati allo sviluppo delle cure palliative; monitorare il consumo di farmaci indicativi dell’adeguatezza dello sviluppo della rete per le cure palliative; trasmettere i dati all’Osservatorio Nazionale sulle cure palliative.