(Mariateresa Di Pastena)

Ci sono persone dotate di una forza indescrivibile, che riescono a sorridere sempre, nonostante le difficoltà che sono costrette ad affrontare ogni giorno. Ci sono bambini, ragazzi, adulti che noi ci ostiniamo a definire ‘diversamente abili’, sottolineando in questo modo soprattutto la parola ‘diversità’, e non la loro energia. Un’energia  che noi, cosiddetti normodotati, neanche immaginiamo, che spesso non ha nulla a che fare con il movimento, ma parte dal cuore, ed è in grado di camminare, di correre, perfino di ‘volare’, anche se chi la possiede non può farlo. Chi  ha seguito Telethon, sulla rai, poco prima delle vacanze natalizie, sarà rimasto sicuramente colpito dalle tante storie di piccoli grandi eroi che, insieme alle loro famiglie, convivono con una patologia genetica rara. E ricorderà soprattutto i loro sguardi: tra questi, anche quello di Filippo Di Prisco, che ha illuminato il centro dello studio, quando, insieme alle sue due sorelle (tutt’e tre bellissimi) Danila e Daria, ha simpaticamente chiacchierato con i conduttori Gigi e Ros; di fronte a loro, seduti in prima fila, due meravigliosi ed emozionatissimi  ‘spettatori’:  i loro genitori, Giuseppe e Lia. 

Una famiglia come ce ne sono poche: unita, complice, speciale, ‘guerriera’… Visi a me cari, familiari, perché lo sguardo di Filippo ha illuminato  anche una delle mie classi della scuola media dove da molti anni insegno italiano, (il plesso Augusto dell’ I.C. Michelangelo Augusto di Napoli). Il suo sorriso era seduto ogni giorno con lui, al primo banco, ed era la prima cosa che vedevo, entrando in classe, sempre presente sul suo bel viso. Era quello che colpiva tutti noi:  i suoi compagni e me. Non avrei mai potuto, una volta finita la scuola, perderlo di vista, anche perché abbiamo la fortuna di abitare vicino e di essere ormai diventati un po’ ‘zia e nipote’.  

Filippo ha compiuto da poco diciotto anni, frequenta l’ultimo anno del liceo artistico Boccioni (tra le materie preferisce l’italiano) ed è un supertifoso del Napoli, proprio come hanno sottolineato in tv Gigi e Ros: gli hanno anche mandato un saluto in studio, attraverso un video,  due calciatori della sua squadra del cuore, Lozano ed Insigne, che lo aspettano a Castelvolturno, dove il Napoli si allena. Lo aspettano per abbracciarlo e consegnargli una maglia firmata da tutti i calciatori. E a Filippo brillano gli occhi, quando si tratta del Napoli. Anzi, i suoi occhi brillano sempre.   

L’ Atassia Telangiectasia, invece, non ha proprio nulla di luminoso. Conosciuta anche come sindrome di Louis-Bar, è una malattia genetica rara che si manifesta nei primi anni di vita ed è causata da una mutazione genetica nel gene ATM: la proteina, codificata da quest’ultimo, svolge delle funzioni fondamentali nel cervelletto, organo deputato al coordinamento dell’articolazione della parola, a quello della scrittura e della deambulazione.  La mancanza, dunque, di questa proteina, danneggia il sistema neurologico e quello immunitario fino a costringere i bambini e i ragazzi affetti da questa patologia (oltre a subire il susseguirsi di difficoltà motorie e visive, con  conseguenti rinunce e sofferenze), a vivere su una sedia a rotelle.

A rischio non è soltanto la qualità della vita  (sia dei bambini che delle loro famiglie),  ma la loro vita stessa. In Italia i casi sono poche decine e, purtroppo, non esiste una cura, o almeno non ancora. Per questo motivo, occorrono fondi per la ricerca, affinché se ne possa trovare una . Il papà di Filippo, Giuseppe Di Prisco, è uno dei membri del Consiglio direttivo dell’Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia, che si è costituita un paio di anni fa a Fano, in provincia di Pesaro – Urbino, ed è nata dall’unione di varie piccole associazioni, preesistenti, di genitori, con lo scopo di raccogliere fondi per promuovere la ricerca e finanziare progetti: è presieduta dalla dottoressa Sara Biagiotti, strenuamente impegnata proprio nella ricerca.

Ma torniamo al nostro straordinario  Filippo,  al quale abbiamo rivolto qualche domanda.  Anzi, abbiamo prima chiesto a sua madre, Lia, di descrivercelo con tre aggettivi. “Solare, tenace, orgoglioso”, ci ha risposto.

E tu Filippo, quali aggettivi useresti per descriverti?

Determinato, spiritoso, pignolo.

E per descrivere la tua famiglia?

Unita, allegra, forte.

Tu ami il calcio, stravedi per il Napoli e vai spesso a vedere le partite… Addirittura sei volato a Barcellona per ammirare il tuo idolo, Messi… 

Sì, era tanto che avevo questo sogno e finalmente si è realizzato! E’ stato un bellissimo regalo che mi hanno fatto i miei genitori e che mi ha reso molto felice. Ho assistito ad una partita del Barcellona allo stadio Camp Nou e visto il mio mito! Poi ho visitato il ‘museo’ che ospita i cimeli storici della squadra. Il Napoli, però, è da sempre la mia passione e attualmente il mio calciatore preferito è Mertens.

Hai praticato vari sport: quali sono quelli che più ti appassionano e perché?

Equitazione e nuoto. Andare a cavallo mi faceva sentire libero. Purtroppo, per il momento, non posso più farlo, ma l’equitazione resta nel mio cuore.

Grazie all’Associazione  Dynamo Camp, hai vissuto delle belle esperienze lontano da casa e conosciuto altri sport. Inoltre, insieme a tanti altri ragazzi, appari in un meraviglioso video della Dynamo Camp che ha come sottofondo una bellissima canzone,  “La terra degli uomini”,  di Jovanotti, artista che dedica molta attenzione a questa associazione…

Sì, è stato molto emozionante allontanarmi dalla mia famiglia, stare insieme a tanti ragazzi  e sentirmi più autonomo. Ho provato l’arrampicata, il tiro con l’arco…  Nel video sono dietro una consolle e mi diverto a fare il dj, un’altra mia grande passione… 

Ne hai davvero tante, di passioni!

Adoro la musica, tutti i vari generi! I miei cantanti preferiti sono Ultimo e Rovazzi. Ho già i biglietti per il concerto che Ultimo terrà qui a Napoli a giugno! Poi amo anche viaggiare, vedere posti nuovi, sono molto curioso. Ho già visitato varie città europee tra cui Parigi, Berlino… A marzo andrò insieme a mio padre e ad un suo amico ad Amsterdam.  

Qual è il ricordo più bello legato alla scuola media e quello legato al liceo che stai per terminare?

In prima media, una bellissima visita guidata in un agriturismo con tutti i miei compagni, tra cui Eddy. Li ricordo tutti con grande affetto, anche le mie prof! Del liceo mi mancherà la mia classe, molto affiatata.

Se tu potessi realizzare  tre sogni, quali sceglieresti?

Vorrei fare uno sport che mi permettesse di viaggiare per gareggiare;  fare un corso di dj per poi poter lavorare in qualche locale; avere degli amici per  poter uscire la sera anche con loro, e non solo con i miei familiari. 

Se tu potessi regalare un po’ della tua grande forza e del tuo coraggio a qualcuno che ne ha bisogno, chi sceglieresti?

Tutte le persone più deboli

Filippo, sei tu il vero campione!