Dodici mesi per gridare al mondo “Io ho l’HIV!” Ecco il calendario dei ragazzi sieropositivi

Presentato nel reparto di Malattie Infettive Pediatriche del Policlinico Federico II

“Voglio dirti una cosa: io ho l’HIV”, questo è il titolo del Calendario 2017 realizzato dai ragazzi sieropositivi di diverse città italiane, grazie al contributo del Pediatric European Network for Treatment of Aids e con il patrocinio morale del Policlinico Federico II di Napoli, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino della Clinica Pediatrica di Padova, dell’Associazione Arcobaleno AIDS Onlus di Torino, dell’Associazione Essere Bambino di Brescia, dell’Associazione Polo Positivo Onlus di Cagliari, dell’Ospedale Luigi Sacco di Milano e del Centro Aurora contro l’AIDS pediatrico di Bologna.

Il Calendario, promosso dalla  fondazione Penta Onlus di Padova, è stata presentato durante l’inaugurazione del nuovo reparto di Malattie Infettive Pediatriche dell’AOU Federico II, diretto da Alfredo Guarino. Sede del Centro di Riferimento Regionale per l’infezione da HIV in età pediatrica, il reparto è in prima linea in Campania per la gestione di infezioni gravi e complesse dei bambini e per la gestione di infezioni tra  cui la tubercolosi, le infezioni da germi opportunisti in bambini con malattie croniche e ovviamente l’AIDS.

“Il progetto del Calendario nasce da un lungo lavoro che da anni associazioni, ospedali e università portano avanti, insieme ai ragazzi con infezione da HIV. Attraverso il Calendario i ragazzi intendono informare la società dello stato attuale dell’HIV, ma soprattutto vogliono far conoscere il proprio vissuto e il desiderio di superare i pregiudizi che, grazie a un’informazione corretta, non hanno più ragione d’essere”, sottolinea Isabella Continisio, psicologa e psicoterapeuta del Centro di Riferimento Regionale dell’HIV Pediatrico dell’Azienda e responsabile del progetto insieme a Chiara Novello, Educatrice sociale e Counsellor presso l’Unità di malattie infettive del Dipartimento per la salute della donna e del Bambino dell’Università di Padova.

Sfogliando le pagine del calendario, le  immagini e i disegni  testimoniano il desiderio di normalità percepito dai ragazzi che combattono una battaglia senza sosta contro il virus dell’HIV ma soprattutto contro i pregiudizi e le paure delle persone nei confronti di chi è affetto da una patologia che, nonostante gli evidenti progressi in ambito medico-scientifico, è troppo spesso poco conosciuta e talvolta persino dimenticata.

“Il nostro obiettivo primario – sottolineano, in una nota, i ragazzi autori del calendario – è informare e sensibilizzare la società sulla tematica dell’HIV, in particolar modo gli adolescenti. Da anni, noi ragazzi sieropositivi ci impegniamo affinché possa arrivare un messaggio sano all’esterno. Quest’anno abbiamo deciso di farlo con un calendario che è il frutto di un nostro lungo e intenso lavoro nato dall’esigenza di comunicare che essere sieropositivi non vuol dire essere diversi ma semplicemente convivere con qualcosa in più. Vivere da sieropositivo è sicuramente impegnativo e comporta l’assunzione quotidiana di farmaci antiretrovirali per tutta la vita, ma questo non ci impedisce di vivere una vita piena e normale”.

In Italia, ogni giorno 11 persone scoprono di essere sieropositive. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità le nuove diagnosi di infezione da HIV sono 4.000 all’anno e questo dato è costante negli ultimi 5 anni. Il virus si diffonde principalmente attraverso i rapporti sessuali non protetti; la maggior parte delle infezioni avviene attraverso contatti eterosessuali. Inoltre, più del 25% delle persone che hanno contratto l’infezione non hanno fatto il test e non sanno di averlo (1 su 4).

“Se la medicina e la scienza hanno raggiunto straordinari successi, c’è ancora molto lavoro da fare per ottenere il recupero di una vita libera e felice, reso quasi impossibile dall’esclusione sociale e dall’emarginazione culturale. Diventa prioritario favorire una maggior sensibilizzazione della società promuovendo la conoscenza della realtà dell’HIV, soprattutto attraverso la diretta testimonianza di chi quotidianamente la vive ed ha il diritto di sentirsi considerata persona e non soggetto da evitare”, precisa il professore Guarino.

Che il processo culturale sia ancora molto complesso per consentire ai giovani ragazzi sieropositivi di uscire dall’ombra e che richieda un significativo impegno di comunicazione e informazione è evidente dalle frasi che costellano il Calendario.

Pesanti come un macigno le parole che accompagnano il mese di Febbraio “Per un sieropositivo, vivere nella segretezza è come vivere da supereroe. E io non lo sono”, mentre il coraggio e la speranza si incontrano nella frase caratterizzante il  mese di Agosto: “l’HIV non è una sentenza a morte, ma la virgola di una lunga frase che è la vita!”, per chiudere con la determinazione e la voglia di riappropriarsi della normalità presenti nel mese di Dicembre: “Sono sieropositivo e voglio dirti che…mio figlio nascerà e crescerà sano. Potrò anche io costruire una famiglia come chiunque altro”.

Una nuova era di speranza si va affermando, anche nei paesi precedentemente devastati dall’AIDS. Numerosi e significativi sono i progressi della medicina, in particolare, la disponibilità di farmaci efficaci rende oggi possibile prevenire la progressione dell’HIV verso l’AIDS, riducendo il numero delle morti ad esso correlate. Per raggiungere sempre più ambiziosi traguardi sono fondamentali l’informazione, la ricerca scientifica e la prevenzione, ma anche la solidarietà, la lotta allo stigma e l’integrazione.