Policlinico Federico II, la sindrome di Rett

Presentazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale

22 settembre 2021 scrivonapoli.it

Le chiamano “bambine con gli occhi belli” perché è solo con lo sguardo che riescono a comunicare. Soffrono di una patologia genetica rara che riguarda lo sviluppo neurologico: la sindrome di Rett. Colpisce quasi esclusivamente le bambine ed è caratterizzata, nella forma classica, da sviluppo apparentemente normale nei primi 6-18 mesi di vita cui segue perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale. L’incidenza della malattia, tra le ragazze di 12 anni, è stimata di 1 su 9.000; nella popolazione generale la stima si abbassa a 1 soggetto su 30.000.

Per migliorare la qualità delle cure e della vita di pazienti e familiari, fornendo risposte tempestive e prevenendo l’insorgere di eventuali complicanze, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II ha istituito un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione dei pazienti con sindrome di Rett che sarà presentato giovedì 23 settembre alla ore 14.00 nell’Aula Grande della Pediatria (ed. 11) del Policlinico Federico II.

«L’evoluzione e la gravità della malattia sono molto variabili e la gestione dei pazienti spesso è complessa. Trattandosi di una patologia multisistemica è indispensabile un intervento multidisciplinare. Attualmente la ricerca ha permesso di individuare i meccanismi genetici che danno origine alla patologia e sta approfondendo quelli per trovare una possibile cura. Tanto è stato fatto, ma molto resta ancora da fare. Il PDTA che l’Azienda ci ha permesso di realizzare ha l’obiettivo di fornire un’adeguata assistenza medica grazie a controlli programmati e ad ambulatori dedicati per prevenire le complicanze», sottolinea Carmela Bravaccio, responsabile della Neuropsichiatria infantile federiciana.

L’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli ha costituito da tempo un team multidisciplinare che garantisce ai pazienti pediatrici ed adulti una presa in carico completa, dalla formulazione della diagnosi al follow-up clinico- laboratoristico- strumentale. Il gruppo di lavoro multispecialistico è composto da neuropsichiatri infantili, pediatri, neurologi, gastroenterologi dell’adulto, radiologi, oculisti, otorinolaringoiatri, ginecologi, fisiatri, pneumologi, ortopedici e medici di laboratorio. Nasce così il PDTA che permette ai pazienti con sindrome di Rett di accedere all’iter di cura più appropriato, in tempi brevi, e di poter contare su tutti gli specialisti necessari nell’ambito della medesima struttura.

«Come tutte le malattie che colpiscono i bambini, la sindrome di Rett ha un impatto drammatico sulle famiglie. È nostro dovere alleggerire per quanto possibile questo sofferenza, garantendo una presa in carico globale, a partire dall’infanzia e seguendo il paziente per tutto il suo percorso di vita. Dobbiamo assolutamente evitare che al dolore per la malattia e per la complessa gestione della quotidianità, si aggiungano le difficoltà connesse all’accesso alle cure», afferma Anna Iervolino, Direttore Generale del Policlinico Federico II.

Dopo i saluti del Direttore Generale Anna Iervolino e del Direttore Sanitario Emilia Anna Vozzella, la prof.ssa Bravaccio presenterà il PDTA insieme ad Adriana Russo, Presidente dell’Associazione “NOI insieme RETT”. Un ulteriore approfondimento, prima del dibattito conclusivo, sarà affidato a Christina Battista, neuropsicomotricista dell’età evolutiva, ad Elena Scarpato, gastroenterologa pediatra e a Paolo Buonpensiero, fisioterapista respiratorio del Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica e Malattie rare del Policlinico Federico II.

Alla Pietrasanta la mostra della Parigi fin de siècle

“Impressionisti e la Parigi fin de siècle è una mostra di studio e di ricerca, che serve a capire cosa c’è dietro l’Impressionismo, senza effetti speciali e grandi capolavori che vengono dai musei francesi e che sono, evidentemente, il riferimento inevitabile per chiunque voglia conoscere l’Impressionismo”. Vittorio Sgarbi, curatore dell’esposizione che aprirà al pubblico domani, sabato 23, a Napoli alla Basilica di Santa Maria Maggiore alla Pietrasanta, ha così definito l’esposizione, aggiungendo: “Ma è anche una mostra molto severa, rispetto a quello che c’è dietro, quindi, sarà utile venire a vederla per capire il percorso che hanno fatto i pittori per diventare gli impressionisti che vediamo a Parigi e, quindi, è una mostra di avvio alla celebrazione degli Impressionisti”.

La rassegna, prodotta da Navigare Srl in collaborazione con Polo Culturale Pietrasanta e Lapis Museum e patrocinata da Regione Campania e Città di Napoli, è una esposizione dal carattere antologico in omaggio al rivoluzionario movimento artistico francese nato 150 anni fa, con la prima esposizione parigina che ne segnò il debutto ufficiale sulla scena mondiale, il 15 aprile 1874.

“Tra le opere più significative presenti in mostra, per avere un’idea chiara del movimento impressionista, possiamo individuare qui le opere di Degas, significative e degne di essere guardate con attenzione; l’opera L’homme à la pipe, derivazione da un dipinto, di Van Gogh, ha la stessa forza anche senza il colore perché è legato ad una energia che anima la forma – ha concluso Vittorio Sgarbi -. Infine, l’heliogravure di Manet che presenta una emozionata, abbacinata, e presa da una luce tutta interiore, Berthe Morisot.

Le 69 opere esposte, realizzate da 40 artisti prevalentemente francesi, sono suddivise in 3 sezioni, secondo gli allestimenti voluti dal co-curatore Stefano Oliviero, che tracciano la storia delle origini e le evoluzioni dell’Impressionismo, sullo sfondo della Parigi di fine secolo, vivace e luminosa protagonista di epocali cambiamenti.

La prima sezione, intitolata La rivoluzione realista e l’École de Barbizon. La strada verso l’Impressionismo vede la presenza di 18 opere, per lo più dipinti a olio e acqueforti, realizzate da artisti della Scuola di Barbizon, tra i quali: Corot, Delacroix, Rousseau, Millet, Courbet, Lecomte, dediti alla pittura paesaggistica e realistica e punti di riferimento per gli Impressionisti.

Con la seconda sezione, intitolata La conquista degli Impressionisti, la mostra entra nel vivo della storia del nuovo movimento artistico, una partitura a più voci che prende forma nella pullulante Ville Lumiere, sede della seconda Esposizione Universale. È in questa sezione che sfilano davanti allo sguardo del visitatore 45 opere di 21 artisti, ispirati dalla scuola di Barbizon ma capaci di elaborare nuove forme espressive rivoluzionarie, molto distanti dall’accademismo fino ad allora imperante. Le opere qui presenti sono soprattutto incisioni e disegni, che mettono in luce i lavori di studio e di preparazione per opere di grandi artisti come, tra gli altri, Cézanne, Manet, Boudin, Degas, Renoir, Forain, Guillaumin, Monet e Mary Cassat, pittrice americana, una delle poche donne ammesse al consesso maschile dell’arte dell’epoca.

La terza sezione, Dopo la conquista: l’arte non è solo riproduzione ospita 6 opere del periodo post-impressionista realizzate dall’artista svizzero-francese Jeanniot, dal delicato paesaggista Firmin-Girard, dal pittore e incisore svizzero Ranft il cui dipinto “Ladies in café” è stato scelto come immagine simbolo dell’esposizione, fino a lambire la pittura Nabis, con Bonnard e Denis.

Completa l’esposizione un’area multimediale attrezzata con postazioni dotate di Oculus 3D che consentono la visione virtuale di alcune opere impressioniste di ambientazione parigina e altre di ambientazione naturalistica, avendo la sensazione di entrare nei dipinti e vivere le atmosfere dell’epoca.

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