(di Mariateresa Di Pastena)

Un evento davvero importante, quello che si terrà venerdì 9 marzo alle 20.30 alla Christ Church (via San Pasquale a Chiaia 15/B, Napoli, ingresso libero),  a cui non si può assolutamente mancare:  un concerto di beneficenza per sostenere l’ Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia onlus, organizzato dal Centro di Musica Antica “Fondazione Pietà de’ Turchini”, con il patrocinio dell’E.A.V. (Ente Autonomo Volturno). L’Atassia Telangiectasia, (conosciuta anche come sindrome di Louis-Bar), è una malattia genetica rara che si manifesta nei primi anni di vita ed è causata da una mutazione genetica nel gene ATM: la proteina, codificata da quest’ultimo, svolge delle funzioni fondamentali nel cervelletto, organo deputato al coordinamento dell’articolazione della parola, a quello della scrittura e della deambulazione.  La mancanza, dunque, di questa proteina, danneggia il sistema neurologico e quello immunitario fino a costringere i bambini e i ragazzi affetti da questa patologia (oltre a subire il susseguirsi di difficoltà motorie e visive, con  conseguenti rinunce e sofferenze), a vivere su una sedia a rotelle.
A rischio non è soltanto la qualità della vita  (sia dei bambini che delle loro famiglie),  ma la loro vita stessa. In Italia i casi sono poche decine e, purtroppo, non esiste una cura, o almeno non ancora. Per questo motivo, occorrono fondi per la ricerca, affinché se ne possa trovare una, e bisogna fare in fretta perché  questi bambini e questi ragazzi non possono più aspettare! Per rendersene conto, basta guardare negli occhi di questi piccoli grandi eroi che sorridono, nonostante tutto, dandoci lezioni di vita ogni istante. Ma eroi sono anche, naturalmente, i loro genitori e tutti i loro familiari. Abbiamo rivolto alcune domande al promotore di quest’evento, Giuseppe Di Prisco, che è anche uno dei membri del Consiglio direttivo della suddetta Associazione, nonché funzionario dell’E.A.V., ma soprattutto padre di un ragazzo (dolcissimo e coraggioso) affetto da questa rara patologia, contro cui, insieme a sua moglie e a tutta la sua splendida famiglia, lotta da anni, con coraggio e determinazione encomiabili.

I

In cosa consiste questa associazione?

Si è costituita lo scorso novembre a Fano, in provincia di Pesaro – Urbino, ed è nata dall’unione di varie piccole associazioni, preesistenti, di genitori: è presieduta dalla dottoressa Sara Biagiotti, strenuamente impegnata nella ricerca. Abbiamo unito le nostre storie, le nostre esperienze, con lo scopo di raccogliere fondi per promuovere la ricerca e finanziare progetti.

Quanto è importante la ricerca?
E’ fondamentale. Solo chi ha un familiare con questa patologia può sapere cosa significa vivere e lottare ogni giorno, affrontando tutte le problematiche, le preoccupazioni, le illusioni e le disillusioni che essa comporta.  In pochi sanno dell’esistenza di questa malattia e in cosa consiste. Invece, l’informazione è molto importante ed è l’unica arma per abbattere l’indifferenza.  La ricerca è speranza, è futuro, è vita: va incoraggiata e finanziata affinché al più presto si possano trovare delle cure efficaci e risolutive.

Cosa ci si aspetta da questo evento?

Vorrei che  sensibilizzasse le persone. Anch’io faccio parte del Coro della Pietà de’Turchini, e il concerto, diretto dal Maestro Davide Troìa, e al quale parteciperà il saxofonista Domenico Luciano,  sarà un modo per far sentire non solo la nostra voce, ma quella di tutti i bambini e i ragazzi affetti da questa patologia:  simbolicamente canteranno con noi e saranno comunque loro i veri protagonisti. Devo ringraziare il presidente dell’E.A.V, il dott. Umberto De Gregorio che,  con grande sensibilità e partecipazione, ci ha concesso gli spazi pubblicitari per poter diffondere l’evento. Naturalmente, durante il concerto, a cui tutti possono assistere gratuitamente, si potrà fare un’offerta, ma, per informazioni e donazioni, ci si può collegare anche al sito “Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia onlus Fano, sito facebook” . C’è stato anche un concorso rivolto alle scuole, dal titolo “LOGgATevi”,  finalizzato  alla creazione di un logo da affiancare a quello dell’Associazione: è stato scelto quello disegnato da un’allieva del Liceo Artistico Boccioni, che sarà premiata durante l’evento. Mai come in questo caso, l’unione fa la forza. E fa la differenza.